აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამით მკურნალობის სიას დაამატეს
მშობლებისა და სამოქალაქო აქტივისტების პროტესტის შემდეგ, აქონდროპლაზიის დიაგნოზი იმ იშვიათი დაავადებების ნუსხას დაამატეს, რომელსაც სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში უმკურნალებენ. შესაბამისი ცვლილება მთავრობის დადგენილებაში უკვე შევიდა.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ერთ-ერთი ბავშვის მშობელმა, მაკუნა გოჩიაშვილმა, რომელიც ქვეყანაში შესაბამისი მედიკამენტის „ვოზორიტიდის“ შემოტანის მოთხოვნით მთავრობის ადმინისტრაციის წინ მიმდინარე უწყვეტი საპროტესტო აქციების მონაწილეც იყო, Facebook-ზე დაწერა, რომ მთავრობის განკარგულებით სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას „აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებზე პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობის უზრუნველყოფაზე“.
„ეს გულისხმობს წამლის გარდა სხვა, ყველა საჭირო პროცედურასა თუ თერაპიას. აქამდე აქონდროპლაზია არ შედიოდა ამ სიაში სხვა იშვიათი დაავადებებისგან განსხვავებით“, – აღნიშნა მან და დასძინა, რომ „წამალი დაიდება, როცა პროტოკოლი დასრულდება მაისის ბოლოს და შემდეგ ოფიციალურად დამტკიცდება რამდენიმე დღეში“.
მისივე თქმით, იმის გათვალისწინებით, „რაც შიდა საუბრებში ჟღერდება, არ გვაქვს იმის საფუძველი, ვიეჭვოთ, რომ პროტოკოლში „ვოზორიტიდს“ არ გაითვალისწინებენ“. „მაგრამ მაინც დაველოდოთ პროტოკოლს“.
იშვიათი გენეტიკური დაავადების, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა ქვეყანაში დაავადების საწინააღმდეგო პრეპარატის „ვოზორიტიდის“ შემოტანის მოთხოვნით, აპრილის ბოლოსა და მაისის დასაწყისში მთავრობის ადმინისტრაციასთან 19-დღიანი უწყვეტი საპროტესტო აქციები გამართეს. პროტესტის დასრულების გადაწყვეტილება მშობლებმა მას შემდეგ მიიღეს, რაც დაჰპირდნენ, რომ შეძლებდნენ ჯანდაცვის სამინისტროს ყოველკვირეულ სხდომებზე დასწრებას და წამლის შემოტანის უზრუნველყოფის მუშაობაში ჩართვას.
თავდაპირველად ხელისუფლების წარმომადგენლები აცხადებდნენ, რომ შესაბამისი მედიკამენტის შემოტანას ამ ეტაპზე არ გეგმავდნენ და მიზეზად იმას ასახელებდნენ, რომ პრეპარატი ექსპერიმენტულია და „არის დაკავშირებული სხვადასხვა გვერდით მოვლენასთან“. პრემიერმა მათ ისიც კი მოუწოდა, რომ პოლიტიკოსებს თავს ნუ გამოაყენებინებდნენ. თუმცა, მშობლების უწყვეტი პროტესტის შემდეგ, მხარეებს შორის შეთანხმება შედგა და მშობლებმა აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინის დაჩქარებულ ვადებში შექმნის დაპირება მიიღეს.
ასევე წაიკითხეთ:
- 24/04/2023 – პრემიერი აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს: პოლიტიკოსებს ნუ გამოაყენებინებთ თავს
- 21/04/2023 – აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები პრემიერთან შეხვედრის მოთხოვნით აქციას მართავენ
This post is also available in: English (ინგლისური) Русский (რუსული)
