აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა პროტესტი შეწყვიტეს
იშვიათი გენეტიკური დაავადების, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა მთავრობის ადმინისტრაციასთან 19-დღიანი უწყვეტი პროტესტი დაასრულეს. მშობლები ქვეყანაში დაავადების საწინააღმდეგო პრეპარატის – „ვოზორიტიდის“ შემოტანას ითხოვდნენ. პროტესტის დასრულების გადაწყვეტილება მშობლებმა მას შემდეგ მიიღეს, რაც მათ დაჰპირდნენ, რომ შეძლებდნენ ჯანდაცვის სამინისტროს ყოველკვირეულ სხდომებზე დასწრებას და წამლის შემოტანის უზრუნველყოფის მუშაობაში ჩართვას.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ერთ-ერთი ბავშვის მშობელმა, რომელიც მთავრობის კანცელარიასთან მიმდინარე უწყვეტი პროტესტის მონაწილე იყო, Facebook-ზე დაწერა, რომ „უწყვეტი აქციები კანცელარიასთან – სახეს შეიცვლის და მთელი ძალებით სამუშაო ჯგუფში გადაინაცვლებს, რადგანაც, უკვე გარკვეული გარანტიებით ხელში გამოვედით დღევანდელი სხდომიდან“.
„მოდუნების უფლებას არ ვაძლევთ თავს და პროცესში ვიქნებით მთელი გონიერებით ჩართულები, რომ ეს დაპირებები დროულად იქცეს საქმედ“, – ხაზი გაუსვა მან და დასძინა, რომ სახალხო დამცველის წარმომადგენელი ესწრება და ამის მერეც დაესწრება ჯანდაცვის სამინისტროში მიმდინარე შეხვედრებს და „იქნება მოწმე და აღმწერელი ამ შეხვედრებისა, რაც გარკვეულწილად გვაზღვევს კიდეც სიცრუის გავრცელებისგან“.
ჯანდაცვის სამინისტროს პოზიცია
ჯანდაცვის სამინისტროში გუშინ იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს მორიგი სხდომა გაიმართა. სხდომაზე აქონდროლაზიის მართვის გაიდლაინებისა და პროტოკოლების შემუშავებასთან დაკავშირებული საკითხები განიხილეს.
ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ თამარ გაბუნიამ განაცხადა, რომ სამინისტრო და ექსპერტების ჯგუფი მზად არიან, ბავშვების საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე, დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყონ აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინის შექმნა.
მან ასევე აღნიშნა, რომ უწყება განაგრძობს კომუნიკაციას მედიკამენტ „ვოზორიტიდის“ მწარმოებელ კომპანიასთან. საბჭოს სხდომაზე აღინიშნა, რომ პრეპარატის უსაფრთხოდ დანერგვისთვის აუცილებელია იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს რეკომენდაცია და შესაბამისი მართვის სისტემის დანერგვა.
ჯანდაცვის სამინისტროს ინფორმაციით, საბჭოს სხდომას აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები, საქართველოში ჯანმრთელობის დაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის წარმომადგენელი, სილვიუ დომენტე, გაეროს ბავშვთა ფონდის, სახალხო დამცველის, ფინანსთა სამინისტროსა და პროტოკოლზე მომუშავე სამუშო ჯგუფის წევრები ესწრებოდნენ.
ასევე წაიკითხეთ:
- 24/04/2023 – პრემიერი აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს: პოლიტიკოსებს ნუ გამოაყენებინებთ თავს
- 21/04/2023 – აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები პრემიერთან შეხვედრის მოთხოვნით აქციას მართავენ
- 04/04/2023 – პროტესტის მიუხედავად ჯანდაცვის სამინისტრო აქონდროპლაზიის პრეპარატის შემოტანას არ გეგმავს
This post is also available in: English (ინგლისური) Русский (რუსული)
