პროტესტის მიუხედავად ჯანდაცვის სამინისტრო აქონდროპლაზიის პრეპარატის შემოტანას არ გეგმავს

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტის მიუხედავად, ჯანდაცვის მინისტრი, ზურაბ აზარაშვილი ამბობს, რომ ამ ეტაპზე ქვეყანაში დაავადების საწინააღმდეგოდ შექმნილი პრეპარატის – „ვოზორიტიდის“ შემოტანას არ გეგმავს. აქონდროოპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც ძვლოვანი სტრუქტურის არაპროპორციულ განვითარებასა და სიმაღლეში ჩამორჩენას იწვევს.

აზარაშვილმა 3 აპრილს, მთავრობის სხდომის დასრულების შემდეგ გამართულ პრესკონფერენციაზე ჟურნალისტებს უთხრა, რომ იშვიათი დაავადებების უწყებათაშორისო საბჭომ, რომელშიც ბავშვთა ექიმები, ასევე სხვადასხვა უწყების, ბიოეთიკის საბჭოსა და სახალხო დამცველის და „ბევრი სხვა სტრუქტურის“ წარმომადგენლები არიან ჩართულნი, სამინისტროს „ამ ეტაპზე“ პრეპარატის შესყიდვაზე დადებითი რეკომენდაცია არ მისცა.

მინისტრის განმარტებით, საბჭომ დეტალურად განიხილა იმ ქვეყნების მაგალითები, სადაც ეს პრეპარატი შეისწავლეს, ასევე სამინისტროს აქტიური კომუნიკაცია ჰქონდა ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციასთან და პაციენტის უფლებების დამცველ ევროპულ საზოგადოებებთან და იმის გათვალისწინებით, რომ პრეპარატი ექსპერიმენტულია და „არის დაკავშირებული სხვადასხვა გვერდით მოვლენასთან“, „არცერთ სხვა ქვეყანას სახელმწიფო დაფინანსებით აღნიშნული მედიკამენტის შეძენა არ აქვს დაწყებული“.

მისივე განცხადებით, პრეპარატი ახალი შექმნილია და მას მხოლოდ აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციის (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) ავტორიზაცია აქვს მიღებული და ის მხოლოდ „განსაკუთრებულ შემთხვევებში გამოიყენება“. მინისტრისვე თქმით, ბევრ ქვეყანაში, მათ შორის, გერმანიასა და დიდ ბრიტანეთში მის გამოყენებაზე განხილვა შესწავლის პროცესშივე შეაჩერეს.

ზურაბ აზარაშვილის განმარტებით, 1 ბავშვისთვის განკუთვნილი პრეპარატის წლიური დოზის ღირებულება დაახლოებით 900 000 ლარს შეადგენს. რაც შეეხება მის ეფექტიანობას, მინისტრის თქმით, სხვადასხვა ქვეყანაში 60 ბავშვზე ჩატარებულმა კვლევამ აჩვენა, რომ მისი მაქსიმალური ეფექტი წელიწადში 1.6 სმ-იანი ზრდაა.

მშობლები მინისტრს სიცრუეში ადანაშაულებენ

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები, რომლებიც ბოლო პერიოდის განმავლობაში ჯანდაცვის სამინისტროსთან და მთავრობის ადმინისტრაციასთან ქვეყანაში პრეპარატის შემოტანის მოთხოვნით პერმანენტულ საპროტესტო აქციებს მართავენ, მინისტრ აზარაშვილს სიცრუეში ადანაშაულებენ და ამბობენ, რომ მედიკამენტს ბევრ ქვეყანაში ამ დრომდე „წარმატებით“ იყენებენ.

ერთ-ერთი მშობლის მტკიცებით, სიცრუეა ასევე მედიკამენტის ღირებულებაზე მინისტრის ნათქვამიც და რომ წლიური დოზის ფასი არა 900 000, არამედ 200 000 ლარია. „სამთვიანი აქციები გვქონდა ჯანდაცვასთან, სამწუხაროდ, არანაირი შედეგი არ გამოიღო“, – უთხრა ჟურნალისტებს კიდევ ერთმა მშობელმა.

„ყოველი შეხვედრა წელიწადი და სამი თვის განმავლობაში, რაც გვქონია ჯანდაცვის სამინისტროში, [პარლამენტის ჯანდაცვის] კომიტეტში, თუ [სხვაგან], ყოველთვის გამოვდიოდით დაიმედებულნი, მაგრამ ამ დრომდე ბავშვები ვერ იღებენ მედიკამენტით მკურნალობას, არაფერი მნიშვნელოვანი არ გაკეთებულა“, – თქვა კიდევ ერთმა მათგანმა.

„გააგებინეთ [ასეთ ბავშვებს], რომ გიყვართ ასეთი ადამიანები, საზღვარგარეთ პატივს სცემენ [მათ], მიეცით გზა, რა მოხდება?! გამოდით, გაგვეცით პასუხი მაინც“, – თქვა მთავრობის ადმინისტრაციასთან მიმდინარე პროტესტის მონაწილე კიდევ ერთმა მშობელმა.

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები ქვეყანაში შესაბამისი პრეპარატის შემოტანას უკვე თითქმის წელიწადნახევარია ითხოვენ. ბოლო 4 თვის განმავლობაში ისინი ჯანდაცვის სამინისტროსთან პერმანენტულ საპროტესტო აქციებს მართავდნენ, თუმცა უშედეგოდ. 3 აპრილს მშობლები პრემიერ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრის მოთხოვნით მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთანაც მივიდნენ, მაგრამ შეხვედრა არ შედგა. მათთან სასაუბროდ არც სხვა ოფიციალური პირი გასულა.

საქართველოში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების ზუსტი სტატისტიკა უცნობია. არაოფიციალური მონაცემებით, ამ დროისთვის, ის 30-მდე ბავშვს უფიქსირდება.

This post is also available in: English (ინგლისური) Русский (რუსული)