აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები პრემიერთან შეხვედრის მოთხოვნით აქციას მართავენ

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები, რომლებიც უკვე თვეებია, რაც ქვეყანაში დაავადების საწინააღმდეგო პრეპარატის – „ვოზორიტიდის“ შემოტანას ითხოვენ, დღეს მთავრობის კანცელარიის წინ პრემიერ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრის მოთხოვნით, საპროტესტო აქციას მართავენ. საპროტესტო აქციას სოლიდარობის ნიშნად რიგითი მოქალაქეებიც შეუერთდნენ.

• 04/04/2023 – პროტესტის მიუხედავად ჯანდაცვის სამინისტრო აქონდროპლაზიის პრეპარატის შემოტანას არ გეგმავს

ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრის მოთხოვნით, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა მთავრობის ადმინისტრაციასთან უკვე ორი ღამე გაათენეს, თუმცა უშედეგოდ. პრემიერს მშობლების მოთხოვნაზე ამ დრომდე არ უპასუხია. მოთხოვნის დაკმაყოფილებამდე მშობლები პერმანენტულ აქციებს აანონსებენ.

ჯანდაცვის მინისტრთან შეხვედრა

გუშინ, მშობლებს, ჯანდაცვის მინისტრი, ზურაბ აზარაშვილი მოადგილეებთან ერთად შეხვდა. შეხვედრის შემდეგ, ჯანდაცვის სამინისტრომ განცხადება გაავრცელა, სადაც განმარტა, რომ

„აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებაა, რომელიც ხასიათდება ადამიანის სიმაღლეში ზრდის შეფერხებით და ამ დაავადებით ადამიანებს აქვთ ჩვეულებრივი სიცოცხლის ხანგრძლივობა, კარგი ინტელექტი, მიუხედავად ზრდაში შეფერხებისა“. უწყებამ კიდევ ერთხელ გაიმეორა, რომ მედიკამენტის მომატებული რისკებისა და არასაკმარისი მტკიცებულებების გამო მისი სახელმწიფო პროგრამით დაფინანსების საკითხი შეჩერებულია.

უწყებისვე განცხადებით, იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოსა და ჯანდაცვის სამინისტროსთვის, სხვადასხვა ქვეყნებიდან, ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციიდან მიღებული დეტალური ინფორმაციის საფუძველზე, მედიკამენტის შემოტანასთან დაკავშირებით გადაწყვეტილება არ არის მიღებული. ჯანდაცვის სამინიტრომ ასევე განმარტა, რომ მიუხედავად ამისა, მინისტრი შეხვედრის მონაწილეებს დაჰპირდა, რომ „თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე, ევროკავშირის თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება სახელმწიფოს მიერ, პაციენტებისათვის ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, უპირობოდ აიღოს ვალდებულება და დაიწყოს საქართველოში, მედიკამენტის შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები“.

სექტემბრამდე ლოდინს არ აპირებენ მშობლები. აქციის ერთ-ერთმა მონაწილემ და აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელმა, ქეთი ბეგიაშვილმა, რომელიც მინისტრთან გუშინდელ შეხვედრას ესწრებოდა, ტელეკომპანია „ფორმულასთან“ ინტერვიუში ჯანდაცვის სამინისტროსგან გუშინდელი შეხვედრის ამსახველი ჩანაწერის გადაცემა მოითხოვა, რომელშიც მისივე თქმით, ჩანს, თუ როგორ ეუბნება მას ჯანდაცვის მინისტრი – „თქვენ როგორ ფიქრობთ, მე ახლა მილაგია თანხა?“. „ეს არის სირცხვილი“, – დასძინა მან.

მისივე თქმით, გუშინდელი შეხვედრა იყო „დამამცირებელი“, ნაცვლად იმისა, რომ მათთვის „ყოფილიყო ნორმალური შემოთვაზება“. „ისინი არ აღიქვამენ ამ ბავშვებს პრობლემურებად. ისინი გვთავაზობენ რეაბილიტაციის დაფინანსებას. როდესაც მე დავუსვი კითხვა, თუ რა ვუშველო იმას, როდესაც ჩემი შვილი ღამე სუნთქვას აჩერებს, ის მთავაზობს [სასუნთქი] აპარატით დახმარებას. [ანუ],აპარატი უნდა გამოვიყენო, თურმე ჩემი შვილისთვის და იმ ბავშვებისთვის, რომლებიც 3 სთ-ში 15-ჯერ აჩერებენ სუნთქვას და არა მედიკამენტი, რომელიც ყველა გვერდით მოვლენას აღმოფხვრის“, – ხაზი გაუსვა მან და დაამატა, რომ „სიცრუეა“, თითქოს, ასეთი დიაგნოზის მქონე ბავშვებს მხოლოდ სიმაღლეში ზრდის პრობლემა აქვთ.

ბეგიაშვილის განცხადებით, მინისტრი ამბობს, რომ ჩვენს მეზობელ ქვეყნებში – რუსეთში, თურქეთსა და ყაზახეთში „პრეზიდენტის ფონდებით“ ხდება მედიკამენტის დაფინანსება. „ის არ აღიარებს ესპანეთს, ჩეხეთს, იტალიას, სადაც [მედიკამენტის დაფინანსება] სახელმწიფოს ბიუჯეტიდან ხდება“. ჯანდაცვის მინისტრის დაპირებაზე, რომ მედიკამენტების თანხა მომავალი წლის ბიუჯეტით გაიწერება, ბეგიაშვილმა უპასუხა, მაშინ როდესაც, პარლამენტი ჯანდაცვის კომიტეტის თავმჯდომარე, ზაზა ლომინაძე მათ დაჰპირდა, რომ „ეს ბავშვები 2023 წლისთვის აუცილებლად დაიწყებდნენ მკურნალობას… [რა გარანტია] მაქვს, ამათ კიდევ არ უარყონ და ახალი არგუმენტებით არ შეგვებრძოლონ?“. „ამიტომ გეუბნებით, სანამ სიცოცხლე და ჯანმრთელობა მომცემს ამის საშუალებას, არ წავალ აქედან, სანამ არ შეგვხვდება პრემიერმინისტრი“, – დასძინა მან.

აქონდროოპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც ძვლოვანი სტრუქტურის არაპროპორციულ განვითარებასა და სიმაღლეში ჩამორჩენას იწვევს. საქართველოში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების ზუსტი სტატისტიკა უცნობია. არაოფიციალური მონაცემებით, ამ დროისთვის, ქვეყანაში 30-მდე ასეთი დიაგნოზის ბავშვი ცხოვრობს.

აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები ქვეყანაში შესაბამისი პრეპარატის შემოტანას უკვე თითქმის წელიწადნახევარია ითხოვენ. ბოლო 4 თვის განმავლობაში ისინი ჯანდაცვის სამინისტროსთან პერმანენტულ საპროტესტო აქციებს მართავდნენ, თუმცა უშედეგოდ. მშობლები პრემიერ ირაკლი ღარიბაშვილთან შეხვედრის მოთხოვნით მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან 3 აპრილს მივიდნენ, მაგრამ შეხვედრა არც მაშინ შედგა. მათთან სასაუბროდ არც სხვა ოფიციალური პირი გასულა.

This post is also available in: English (ინგლისური) Русский (რუსული)