Родители детей с ахондроплазией прекратили протест

После 19 дней непрерывного протеста у здания Администрации правительства родители детей с диагнозом ахондроплазия прекратили свой протест. Родители требовали ввоза в страну препарата против болезни «Возоритид». Решение о прекращении протеста родители приняли после того, как им пообещали, что смогут посещать еженедельные заседания в Министерстве здравоохранения и участвовать в работе по обеспечению ввоза лекарств.

Одна из родительниц ребенка с диагнозом ахондроплазия, которая участвовала в проходившей у Канцелярии правительства акции протеста, написала в Facebook, что «непрерывные акции у Канцелярии будут изменены и со всей силой перейдут в рабочую группу, потому что мы уже покинули сегодняшнюю встречу с определенными гарантиями».

«Мы не позволяем себе расслабляться и будем вовлечены в процесс со всем нашим интеллектом, чтобы эти обещания вовремя превратились в дело», — подчеркнула она и добавила, что представитель народного защитника участвует и будет участвовать во встречах в Министерстве здравоохранения и «будет свидетелем и фиксатором этих встреч, что в определенной степени защищает нас от распространения лжи».

Позиция Министерства здравоохранения

Вчера в Министерстве здравоохранения состоялось очередное заседание Координационного совета по редким заболеваниям. На заседании обсуждались вопросы, связанные с разработкой руководств и протоколов по управлению ахондроплазией.

Заместитель министра здравоохранения Тамар Габуния заявила, что министерство и группа экспертов готовы, исходя из наилучших интересов детей, предоставить необходимый протокол и рекомендации по лечению ахондроплазии в ускоренные сроки.

Она также отметила, что ведомство продолжает общение с компанией, производящей лекарство внедрения препарата необходима рекомендация Координационного совета, работающего по вопросам редких заболеваний, и внедрить соответствующую систему управления.

По сообщению Министерства здравоохранения, на заседании совета присутствовали родители детей с синдромом ахондроплазии, представитель Всемирной организации здравоохранения в Грузии Сильвиу Доменте, представители Детского фонда ООН, народного защитника, Министерства финансов и члены рабочей группы, работающей над протоколом.

По теме:

• 24/04/2023 – Премьер-министр – родителям детей с ахондроплазией: не позволяйте политикам использовать вас
• 21/04/2023 – Родители детей с ахондроплазией проводят митинг с требованием встречи с премьер-министром
• 04/04/2023 – Несмотря на протесты, Министерство здравоохранения не планирует ввозить препарат от ахондроплазии

This post is also available in: English (Английский) ქართული (Georgian)