აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მედიკამენტით მკურნალობის დაწყების თარიღის დადგენას ითხოვენ

იშვიათი გენეტიკური დაავადების, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მოუწოდებენ ჯანდაცვის სამინისტროს, მედიკამენტით მკურნალობის დაწყების თარიღი დაასახელოს. მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროს ამისთვის 28 ივლისამდე აძლევენ ვადას, წინააღმდეგ შემთხვევაში ისინი 24-საათიანი პროტესტის განახლებას გეგმავენ.  

04/04/2023 – პროტესტის მიუხედავად ჯანდაცვის სამინისტრო აქონდროპლაზიის პრეპარატის შემოტანას არ გეგმავს

ჯანდაცვის სამინისტროს განმარტება

ჯანდაცვის სამინისტრომ 23 ივლისს განაცხადა, რომ აქონდროპლაზიის სამკურნალოდ მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ თაობაზე ექსპერტების ჯგუფმა აქონდროპლაზიის დიაგნოსტიკის და მკურნალობის პროტოკოლის პროექტი მოამზადა, რომელიც 27 ივნისს ექსპერტიზისა და შეთანხმებისთვის წესდებების ეროვნულ საბჭოს წარედგინა.

სამინისტროს თქმით, საბჭოს მიერ 3 ივლისს ჩატარებულ სხდომაზე „დაითქვა სავარაუდო ვადა განახლებული პროტოკოლის დამტკიცებისთვის (15-20 ივლისი)“. პროტოკოლის ჯგუფმა საერთაშორისო ექსპერტთან კონსულტაციების შემდეგ განახლებული ვერსია სამინისტროს 19 ივლისს წარუდგინა. იმავე დღეს, განხლებული ინფორმაცია წერილობით მიეწოდა იშვიათი დაავადებების საბჭოს ყველა წევრს, მათ შორის მშობლებს.

სამინისტრომ ხაზგასმით აღნიშნა, რომ მშობლების ჯგუფი მუდმივად იყო კავშირში სამინისტროს პასუხისმგებელ თანამშრომელთან პროტოკოლის მომზადების თაობაზე და ისინი იშვიათი დაავადებების საკოორდინაციო საბჭოს ყველა შეხვედრას ესწრებოდნენ.

სამინისტრომ განმარტა, რომ მკურნალობის წესების საბჭოს განხილვისა და ობიექტური გადაწყვეტილებისთვის უნდა ჰქონდეს გონივრული ვადა. ამდენად, საბჭოს წევრებს პროტოკოლის თაობაზე პოზიციის დაფიქსირებისთვის ვადა 24 ივლისამდე განესაზღვრათ.

„აღნიშნული პროცედურები და ექსპერტების მუშაობისთვის შესაფერისი ვადების დაცვა ემსახურება ახალი მედიკამენტის დანერგვასთან დაკავშირებული რისკების გადაზღვევას და ვადებს სამინისტრო ხელოვნურად ვერ შეამცირებს“, – ნათქვამია სამინისტროს განცხადებაში. „პარალელურად, გრძელდება მოლაპარაკებები კომპანია „ბიომარინთან“ ხელშეკრულების პირობების დაზუსტების მიზნით“.

მშობლების პოზიცია

საბჭოს მიერ საბოლოო ვადის განსაზღვრის მიუხედავად, პროტოკოლი ჯერ დამტკიცებული არ არის და არც მკურნალობის თარიღია განსაზღვრული. ერთ-ერთმა მშობელმა, მაკუნა გოჩიაშვილმა განაცხადა: „ჩვენ ქვეყანაში, აქონდროპლაზიის დიაგნოზისთვის პროტოკოლი ექიმებმა ნულიდან შექმნეს, რაც ძალიან დიდი, წინგადადგმული ნაბიჯია. სხვა ქვეყნებში მედიკამენტი ისე შემოვიდა, რომ პროტოკოლი არ განუახლებიათ იმიტომ, რომ არსებობდა. ერთი თვის წინ, თითქმის დასრულებული იყო მონახაზი, თითქმის მზად იყო და სრულიად საკმარისი იყო ერთი თვე, რომ ეს ოფიციალურად დაემტკიცებინათ. თუმცა ვადები მუდმივად იწევა და ჩვენც გვაქვს განცდა, რომ შესაძლებელია ამის დროში ისე გაწელვა, რომ მკურნალობამ რამდენიმე ბავშვისთვის აზრი დაკარგოს. დროა ამ ბავშვებისთვის გადამწყვეტი“.

მშობლები ოფიციალურ დასტურს ითხოვენ სახელმწიფოსგან, რომ მათი შვილები წამალს მიიღებენ არაუგვიანეს 30 სექტემბრისა. მათი თქმით, ეს ვადა მნიშვნელოვანია იმისთვის, რომ ფარმაცევტული კომპანიის პასუხის შესაძლო დაგვიანების თაობაზე მუდმივი დაძაბულობა მოიხსნას. ისინი პრემიერ-მინისტრ ირაკლი ღარიბაშვილს პროცესში ჩართვისკენ, მისი გაკონტროლებისა და დაჩქარებისკენ მოუწოდებენ.

აპრილის ბოლოსა და მაისის დასაწყისში, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა მთავრობის ადმინისტრაციის წინ 19-დღიანი საპროტესტო აქციები გამართეს, დაავადების საწინააღმდეგო პრეპარატის შემოტანის მოთხოვნით. პროტესტის დასრულების გადაწყვეტილება მშობლებმა მას შემდეგ მიიღეს, რაც მათ დაპირდნენ, რომ შეძლებდნენ ჯანდაცვის სამინისტროს ყოველკვირეულ სხდომებზე დასწრებას და წამლის შემოტანის უზრუნველყოფის მუშაობაში ჩართვას.

თავდაპირველად, ხელისუფლების წარმომადგენლები აცხადებდნენ, რომ პრეპარატის შემოტანა არ იგეგმებოდა და ამის მიზეზად მის ექსპერიმენტულ ხასიათსა და გვერდით ეფექტებს ასახელებდნენ. პრემიერ-მინისტრმა ისიც კი მოუწოდა მშობლებს, რომ პოლიტიკოსებისთვის მათი გამოყენების საშუალება არ მიეცათ. თუმცა, პროტესტის გაგრძელების შემდეგ, მხარეებმა შეთანხმებას მიაღწიეს და მშობლებს დაპირდნენ, რომ დაავადების მკურნალობის გაიდლაინებსა და პროტოკოლს დაჩქარებული ტემპით შეიმუშავებდნენ.

ასევე წაიკითხეთ:

• 24/05/2023 – აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამით მკურნალობის სიას დაამატეს
• 06/05/2023 – აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა პროტესტი შეწყვიტეს
• 24/04/2023 – პრემიერი აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს: პოლიტიკოსებს ნუ გამოაყენებინებთ თავს
• 21/04/2023 – აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები პრემიერთან შეხვედრის მოთხოვნით აქციას მართავენ

This post is also available in: English (ინგლისური) Русский (რუსული)