იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭომ აქონდროპლაზიის ეროვნული პროტოკოლი დაამტკიცა

იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭომ 26 ივლისს აქონდროპლაზიის ეროვნული პროტოკოლი დაამტკიცა. ამის შესახებ ჟურნალისტებს საბჭოს წევრმა, ივანე ჩხაიძემ განუცხადა.

• 26/07/2023 – აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მედიკამენტით მკურნალობის დაწყების თარიღის დადგენას ითხოვენ

ჩხაიძემ აღნიშნა, რომ პროტოკოლმა მაღალი შეფასება მიიღო გერმანელი ექსპერტისგან, რომელმაც მას „დეტალური და ინფორმატიული“ უწოდა.

შეხვედრის მონაწილეებმა განიხილეს ტექნიკური საკითხები, როგორ უნდა მოხდეს მედიკამენტის დანერგვა და ადმინისტრირება. ჩხაიძის თქმით, მედიკამენტის პირველი დოზის მიღება იაშვილის ბავშვთა კლინიკაში მოხდება, ექიმის მეთვალყურეობის ქვეშ, რადგან „ამ​ მედიკამენტს გააჩნია გარკვეული გვერდითი მოვლენები, რომელსაც, შესაძლოა, დასჭირდეს სამედიცინო ჩარევაც კი“.

ბავშვების რაოდენობა პირველ ეტაპზე განისაზღვრა 5-6 ბავშვით. „აქცენტი გავაკეთეთ იმ ბავშვებზე, რომელთაც ასაკის გამო აქვთ ყველაზე ნაკლები პერიოდი დარჩენილი, ვიდრე ამ​ პრეპარატის მოქმედების ეფექტი იქნება, ანუ ძვლის საზრდელას მინიმალური შესაძლებლობა არის გათვალისწინებული. ეს იქნება 11, 12, 13 წლის ასაკის ბავშვები“, – განმარტა ივანე ჩხაიძემ. მისივე თქმით, პაციენტების შერჩევა მოხდება მულტიპროფილური ჯგუფის მიერ და მეორე ეტაპზე სხვა ბავშვების ჩართვა მოხდება.

საბჭოს გადაწყვეტილება ეხება 2023-2024 წლის პროგრამას. 2023 წლის ბოლოსთვის პროცესში ჩაერთვებიან პირველი ჯგუფის ბავშვები. ჩხაიძის თქმით, ზუსტი თარიღი დამოკიდებულია იმაზე, თუ როგორ დასრულდება მწარმოებელთან მოლაპარაკება კონკრეტულად ვადებთან დაკავშირებით. „ეს პაციენტები ამ წამალს იღებენ, მინიმუმ, ერთი წლის განმავლობაში. თუ წლის განმავლობაში ზრდის მატება 1,6 სანტიმეტრზე ნაკლებია, მედიკამენტი ითვლება უეფექტოდ და მაშინ ის უნდა შეწყდეს. ამიტომ, თუ მივიღეთ შედეგი და ზრდის მატება 1.6 სანტიმეტრზე მეტია, ამ​ პრეპარატის მიღებას გააგრძელებენ შემდეგი წლის განმავლობაშიც“, – დასძინა ჩხაიძემ.

ასევე წაიკითხეთ:

• 24/05/2023 – აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამით მკურნალობის სიას დაამატეს
• 06/05/2023 – აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა პროტესტი შეწყვიტეს

This post is also available in: English (ინგლისური) Русский (რუსული)