Родители детей с ахондроплазией проводят митинг с требованием встречи с премьер-министром
Родители детей с диагнозом ахондроплазия, которые месяцами требуют ввоза в страну препарата против болезни «Возоритид», сегодня проводят акцию протеста перед зданием Канцелярии правительства, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили. В знак солидарности к протесту присоединились и рядовые граждане.
Родители детей с диагнозом ахондроплазия две ночи провели у здания Администрации правительства с требованием встречи с Ираклием Гарибашвили, но безрезультатно. Премьер-министр пока не ответил на требование родителей. Родители заявляют, что будут проводить перманентные акции до тех пор, пока их требование не будет удовлетворено.
Встреча с министром здравоохранения
Вчера министр здравоохранения Зураб Азарашвили вместе со своими заместителями встретился с этими родителями. После встречи Министерство здравоохранения опубликовало заявление, в котором поясняется, что «ахондроплазия — редкое заболевание, характеризующееся задержкой роста человека, и люди с этим заболеванием имеют нормальную продолжительность жизни, хороший интеллект, несмотря на задержку в росте». В ведомстве повторили, что в связи с повышенными рисками препарата и недостаточностью доказательной базы вопрос о его финансировании через государственную программу приостановлен.
Согласно заявлению ведомства, на основании подробной информации, полученной из разных стран и Всемирной организации здравоохранения для Координационного совета, работающего по вопросам редких заболеваний, и Министерства здравоохранения, решения относительно ввоза лекарств не принято. В Министерстве здравоохранения также пояснили, что, несмотря на это, министр пообещал участникам встречи, что «если до конца сентября текущего года хотя бы в ряде стран Евросоюза обеспечение пациентов этим лекарством подтвердят государства, Грузия готова безоговорочно взять на себя обязательства и начать необходимые процедуры для ввоза лекарств в Грузию».
Родители не собираются ждать до сентября. Одна из участниц акции и одна из родителей ребенка с диагнозом ахондроплазия Кети Бегиашвили, присутствовавшая на вчерашней встрече с министром, в интервью телеканалу «Формула» потребовала от Министерства здравоохранения передать запись вчерашней встречи, в которой, по ее словам, видно, как министр здравоохранения говорит ей – «Как вы думаете, у меня сейчас где-то лежат деньги?». «Это позор», — добавила она.
По ее словам, вчерашняя встреча была «унизительной» вместо того, чтобы поступило «нормальное предложение». «Они не считают этих детей проблемными. Они предлагают финансирование реабилитации. Когда я спросила его, что делать, если мой сын перестает дышать ночью, он предложил мне помочь с (дыхательным) аппаратом. (То есть) я должна использовать аппарат, получается, для моего сына и для тех детей, у которых 15 раз за 3 часа прекращается дышать, а не лекарство, которое устраняет все побочные эффекты», — подчеркнула она, добавив, что «это ложь», как будто у детей с таким диагнозом проблемы только с ростом.
По словам Бегиашвили, министр говорит, что в соседних с нами странах – России, Турции и Казахстане медицина финансируется на «президентскими фондами». «Он не признает Испанию, Чехию, Италию, где (финансирование медицины) идет из государственного бюджета». Бегиашвили ответила на обещание министра здравоохранения, что сумма лекарств будет расписана в бюджете следующего года, а председатель парламентского Комитета по здравоохранению Заза Ломинадзе пообещал им, что «эти дети обязательно начнут лечение к 2023 году»… (Какая гарантия] у меня есть, что они вновь не откажут и не будут бороться с нами с новыми аргументами?». «Поэтому, говорю, пока жизнь и здоровье позволяют мне это делать, я не уйду отсюда, пока мы не встретимся с премьер-министром», — добавила она.
Ахондроплазия — редкое генетическое заболевание, вызывающее непропорциональное развитие костной структуры и задержку роста. Точная статистика детей с диагнозом ахондроплазия в Грузии неизвестна. По неофициальным данным, на данный момент в стране проживает около 30 детей с таким диагнозом.
Родители детей с синдромом ахондроплазии просят о внедрении в стране соответствующего препарата уже почти полтора года. Последние 4 месяца у Министерства здравоохранения проходят перманентные акции протеста, но безрезультатно. Родители пришли к зданию Канцелярии правительства 3 апреля, чтобы попросить о встрече с премьер-министром Ираклием Гарибашвили, но встреча тогда не состоялась. Ни один другой чиновник не вышел поговорить с ними.
This post is also available in: English (Английский) ქართული (Georgian)
