Несмотря на протесты, Министерство здравоохранения не планирует ввозить препарат от ахондроплазии

Несмотря на протесты родителей детей с ахондроплазией, министр здравоохранения Грузии Зураб Азарашвили заявляет, что на данном этапе не планирует ввозить в страну препарат «Возоритид» против заболевания. Ахондроплазия — редкое генетическое заболевание, вызывающее непропорциональное развитие костной структуры и задержку роста.

Азарашвили сообщил журналистам на пресс-конференции 3 апреля по окончании заседания правительства, что Межведомственный совет по редким заболеваниям, в который входят детские врачи, а также представители различных ведомств, представители Совета по биоэтике и народного защитника, а также «многие другие структуры», «на данном этапе» не рекомендовал министерству закупку препарата.

По словам министра, совет подробно обсудил примеры стран, где изучался этот препарат, а также министерство вело активную коммуникацию со Всемирной организацией здравоохранения и европейскими обществами защиты прав пациентов, и учитывая, что препарат является экспериментальным и «связан с различными побочными явлениями», «ни в одной другой стране указанный медикамент не закупается на при государственном финансировании».

По его словам, препарат создан недавно и имеет авторизацию только Администрации по медикаментам и пищевых продуктов США (FDA) и Европейского агентства по лекарственным средствам (EMA), и он «используется только в особых случаях». По словам министра, во многих странах, включая Германию и Великобританию, дискуссия о его использовании была прекращена еще в процессе исследования.

По словам Зураба Азарашвили, стоимость годовой дозы препарата, предназначенного для одного ребенка, составляет примерно 900 000 лари. Что касается его эффективности, то, по словам министра, исследование, проведенное на 60 детях в разных странах, показало, что его максимальный эффект — прирост 1,6 см в год.

Родители обвиняют министра во лжи

Родители детей с ахондроплазией, которые в последнее время проводят перманентные акции протеста у Министерства здравоохранения и Администрации правительства с требованием ввоза препарата в страну, обвиняют министра Азарашвили во лжи и говорят, что лекарство «успешно» применяется во многих странах до сих пор.

По утверждению одной из родительниц, ложью является и то, что министр сказал о стоимости лекарства и, что цена годовой дозы составляет не 900 000, а 200 000 лари. «Мы проводили трехмесячные акции у (Министерства) здравоохранения, к сожалению, они не дали никаких результатов», — сообщила журналистам другая родительница.

«Из каждой встречи в течение года и трех месяцев, которые мы проводили в Министерстве здравоохранения, в (парламентском) комитете (по вопросам здравоохранения)… мы всегда выходили обнадеженными, но до сих пор дети не могут получить лечение медикаментом, ничего важного не предпринимается», — сказала еще одна из них.

«Дайте понять (таким детям), что вы любите таких людей, их уважают за границей, дайте им дорогу, что будет?! Выходите, дайте нам хоть ответ», – сказала другая родительница, участвовавшая в продолжающемся протесте у Администрации правительства.

Родители детей с ахондроплазией просят завезти в страну соответствующего препарата уже почти полтора года. Последние 4 месяца у Министерства здравоохранения они проводят перманентные акции протеста, но безрезультатно. 3 апреля родители пришли к зданию Администрации правительства с требованием встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили, но встреча не состоялась. Ни один другой чиновник также не пришел поговорить с ними.

Точная статистика детей с ахондроплазией в Грузии неизвестна. По неофициальным данным, на данный момент она зафиксирована у около 30 детей.

This post is also available in: English (Английский) ქართული (Georgian)