В Грузию поступил препарат для лечения ахондроплазии
После длительного процесса переговоров и протестов со стороны родителей детей, у которых диагностировано редкое генетическое заболевание – ахондроплазия, 15 ноября трое подростков и один ребенок со сложными симптомами получили первую дозу лечебного препарата «Возоритид». Одна из родителей написала в Facebook, что лекарство прибыло в Грузию два дня назад.
В конце апреля и начале мая родители детей с ахондроплазией провели 19-дневные акции протеста перед зданием Администрации правительства, требуя ввоза в страну препарата против заболевания. Решение о прекращении протеста было принято родителями после того, как им пообещали, что они смогут присутствовать на еженедельных заседаниях Министерства здравоохранения и участвовать в работе по обеспечению ввоза лекарств.
24 мая правительство Грузии приняло решение добавить диагноз «ахондроплазия» в список редких заболеваний, лечение которых осуществляется по государственной программе. 26 июля Координационный совет по редким заболеваниям утвердил Национальный протокол по ахондроплазии.
По словам медицинского директора Центральной детской больницы имени Иашвили Иване Чхаидзе, в клинике специально подготовлено для лечения детей с диагнозом ахондроплазия лекарство «Возоритид». По его словам, применение препарата, а также процедура должны быть максимально безопасными для детей, чтобы избежать побочных эффектов. «Прежде всего, речь идет о годовом курсе, так как производитель заявляет, что если увеличение в росте составит менее 1,59 сантиметра в течение года, то продолжать прием этого препарата нет смысла», – отметил Чхаидзе.
По теме:
- 24/04/2023 – Премьер-министр – родителям детей с ахондроплазией: не позволяйте политикам использовать вас
- 21/04/2023 – Родители детей с ахондроплазией проводят митинг с требованием встречи с премьер-министром
- 04/04/2023 – Несмотря на протесты, Министерство здравоохранения не планирует ввозить препарат от ахондроплазии
This post is also available in: English (Английский) ქართული (Georgian)
