Премьер-министр – родителям детей с ахондроплазией: не позволяйте политикам использовать вас

«Не позволяйте использовать сам и не участвуйте в этой политической кампании волей или неволей», – так премьер-министр Грузии Ираклий Гарибашвили ответил 24 апреля, перед началом заседания правительства на протест родителей детей с диагнозом ахондроплазия, которые уже несколько дней проводят непрерывную акцию протеста здания Администрации правительства с требованием встречи с ним. Премьер-министр до сих пор не встречался с участниками протеста.

Премьер-министр выразил «солидарность» и «полное сочувствие» детям с диагнозом ахондроплазия, заявив, что «правительство, государство поддерживает их» и сделает «все, что необходимо». Он также подчеркнул, что государство не отказывается от финансирования лекарства от болезни и «о деньгах речи не идет». «Речь идет о правильном управлении этим процессом, чтобы мы не создали каких-то больших бед этим людям, выдав им это лекарство».

По словам премьер-министра, несмотря на то, что препарат «Возоритид» против этого заболевания был изобретен в США, сами США «пока не профинансируют эту программу» и «все еще ждут завершения четвертой фазы», исследований, выявления побочных эффектов, отрицательных результатов». Он также отметил, что Великобритания также приостановила финансирование программы, и «о ней идет дискуссия в Европе».

«Кроме того, мы, как страна-член Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), опираемся на их руководства, их инструкции, указания. Несколько дней назад вышел представитель Всемирной организации здравоохранения, который находится в Грузии, и подробно объяснил, что пока что ВОЗ не признает это лекарство и не рекомендует финансировать через такую ​​программу», — подчеркнул Ираклий Гарибашвили.

Поэтому премьер-министр считает, что «необходимо немного подождать». «Нужно время, я хочу обратиться к родителям этих детей, министерство готово пройти этот процесс, этот путь вместе. Подождем выводов Всемирной организации здравоохранения, их указаний, и после этого будет запущена эта программа», – сказал он и повторил, что ни одна государственная программа в мире не финансирует лечение этим лекарством и «нам говорят, что Грузия должна быть исключением и безответственно, популистски ввязываться в эту программу, что недопустимо».

«У меня также есть несколько общих знакомых, дети которых имеют этот диагноз и их жизни ничего не угрожает. Я знаю много известных людей по всему миру, которые успешны, и их вообще нельзя дискриминировать. Мы должны быть призваны к этому», — сказал премьер-министр Гарибашвили, добавив, что «все будет очень хорошо, мы подождем несколько месяцев… как только этот вопрос будет решен, несколько стран начнут лечение этим руководством, и мы также присоединится к программе».

Ираклий Гарибашвили обратил внимание на «волнения», возникшие в последние дни вокруг этого вопроса, и обвинил «безответственных политиков», «отличающихся ложью и лицемерием», в проведении «политической кампании» с использованием «беспомощных детей».

«Никто, ни один политик, которые сейчас участвуют в этой кампании, не вспоминал о судьбе этих детей, не вспоминал об их положении, вообще ничего, ни когда они были у власти, ни когда были в оппозиции», – сказал он, добавив, что они пытаются «использовать судьбу находящегося в трудном положении человека для достижения своих политических интересов, что является аморальным поступком. Это аморально, это самый безнравственный поступок, который может позволить себе человек».

После этого премьер-министр призвал «фальшивых, лицемерных политиков» прекратить «всю эту их аморальную деятельность и прекратить использовать этих людей. Пусть не используют родителей этих людей для этих узкопартийных интересов». «Мы не оставим без внимания ни одного гражданина и сделаем все, что необходимо. Но на это нужно время и меньше эмоций», – сказал премьер-министр в завершение беседы по этому вопросу.

Ответ родителей

Заявлением премьер-министра остались недовольны родители детей с диагнозом ахондроплазия, которые уже провели на месте 5 ночей у здания Администрации правительства. Их требования остаются неизменными, и они ждут встречи с Ираклием Гарибашвили.

«Пусть лично нам, родителям скажет, сколько мы еще должны ждать… Пусть скажет, сколько времени нужно, чтобы родители так простояли и шли к своим детям и говорили, что мы не можем вас лечить», – сказала журналистам одна из родительниц и обратилась к премьер-министру Гарибашвили и министру здравоохранения Зурабу Азарашвили с просьбой провести с их детьми «по одному дню, и они поймут, о чем мы просим и почему мы просим об этом».

«Сегодня мы, родители, очень строги, ждем окончательного решения, заморожены и унижены. Я не был так огорчена, даже когда узнала о диагнозе моего ребенка», — сказала другая родительница, попросив премьер-министра Гарибашвили сказать им «окончательный ответ —финансирует или не финансирует нам медикамент». Она также подчеркнула, что они не пойдут домой с обещанием о приобретении лекарства, потому что уже больше года терпят обещания от министра здравоохранения.

«Я являюсь участником «Грузинской мечты» с 2015 года. Я служила вам верой и правдой. Я обратилась за помощью к вашей партии и своему собственному мажоритарию, я хочу, чтобы тот, кто поможет мне, был моим другом. Думаете, мы, родители, политические?! Мы сами не позволим ни одной из партий сделать это. Они просто выражают нам свое сочувствие», — сказала она в ответ на призыв премьер-министра не участвовать в политической кампании.

Сегодня неправительственная организация «Центр социальной справедливости» призвала правительство принять «все меры» для закупки лекарств для детей с диагнозом ахондроплазия. Организация также призвала власть: начать интенсивный диалог с родителями, чтобы лучше выявлять потребности и проблемы детей; разработать в кратчайшие сроки и донести до общества и родителей точное видение (в том числе по направлению выделения бюджетных средств), по ввозу медикаментов в страну и доступа к ним; обеспечить доступ к лекарствам в кратчайшие сроки, по крайней мере, для детей с наиболее острыми потребностями.

«Профинансируйте лекарства для детей» – с таким требованием сегодня, в 19:00, у здания Администрации правительства пройдет очередная акция протеста.

По теме:

• 21/04/2023 – Родители детей с ахондроплазией проводят митинг с требованием встречи с премьер-министром
• 04/04/2023 – Несмотря на протесты, Министерство здравоохранения не планирует ввозить препарат от ахондроплазии

This post is also available in: English (Английский) ქართული (Georgian)