Родители детей с диагнозом редкого генетического заболевания ахондроплазия призывают Министерство здравоохранения Грузии назвать дату начала лечения препаратом. На это родители дают Министерству здравоохранения время до 28 июля, в противном случае планируют возобновить круглосуточную акцию протеста.
- 04/04/2023 – Несмотря на протесты, Министерство здравоохранения не планирует ввозить препарат от ахондроплазии
Пояснения Министерства здравоохранения
23 июля Министерство здравоохранения сообщило, что группа экспертов подготовила проект протокола диагностики и лечения ахондроплазии препаратом «Восоритид», который 27 июня был представлен в Национальный совет уставов для рассмотрения и согласования.
По сообщению министерства, на заседании совета 3 июля «были оговорены ориентировочные сроки утверждения обновленного протокола (15-20 июля)». Протокольная группа после консультации с международным экспертом 19 июля представила обновленную версию в министерство. В тот же день обновленная информация была отправлена в письменном виде всем членам Совета по редким заболеваниям, включая родителей.
В министерстве подчеркнули, что группа родителей находилась в постоянном контакте с ответственным сотрудником министерства по вопросам подготовки протокола и присутствовала на всех заседаниях Координационного совета по редким заболеваниям.
Министерство пояснило, что у Совета по правилам лечения должен быть разумный срок для рассмотрения и принятия объективного решения. Таким образом, срок для выражения позиции по протоколу членами совета был установлен до 24 июля.
«Вышеуказанные процедуры и соблюдение соответствующих сроков работы экспертов служат для перестрахования рисков, связанных с внедрением нового лекарственного средства, и министерство не может искусственно сокращать сроки», — говорится в сообщении ведомства, – «В то же время продолжаются переговоры с компанией «Биомарин» с целью уточнения условий контракта».
Позиция родителей
Несмотря на то, что совет определил окончательные сроки, протокол еще не утвержден, а дата начала лечения не установлена. Одна из родителей, Макуна Гочиашвили, заявила: «в нашей стране врачи создали протокол диагностики ахондроплазии с нуля, что является очень большим шагом вперед. В других странах препарат вводили без обновления протокола, поскольку он существовал. Месяц назад проект был почти закончен, он был почти готов, и месяца было вполне достаточно, чтобы его официально утвердить. Однако сроки постоянно отодвигаются, и у нас тоже есть ощущение, что это может быть затянуто таким образом, что для некоторых детей лечение станет бесполезным. Время имеет решающее значение для этих детей».
Родители требуют официальное подтверждение от государства о том, что их дети получат лекарство не позднее 30 сентября. По их словам, этот срок важен для того, чтобы снять постоянное напряжение по поводу возможной задержки ответа фармацевтической компании. Они призывают премьер-министра Ираклия Гарибашвили включиться в процесс, контролировать и ускорить его.
В конце апреля и начале мая родители детей с ахондроплазией провели 19-дневные акции протеста перед зданием Администрации правительства, требуя ввоза препарата против болезни. Решение о прекращении протеста родители приняли после того, как им пообещали, что смогут посещать еженедельные заседания в Министерстве здравоохранения и участвовать в работе по обеспечению ввоза лекарств.
Первоначально представители государства заявляли, что не планировали импортировать препарат, ссылаясь в качестве причины на его экспериментальный характер и побочные эффекты. Премьер-министр даже призвал родителей не позволять политикам их использовать. Однако после продолжения протестов стороны пришли к соглашению и пообещали родителям, что рекомендации и протокол лечения заболевания будут разрабатываться ускоренными темпами.
По теме:
- 24/05/2023 – Ахондроплазия добавлена в список лечения по госпрограмме редких заболеваний
- 06/05/2023 – Родители детей с ахондроплазией прекратили протест
- 24/04/2023 – Премьер-министр – родителям детей с ахондроплазией: не позволяйте политикам использовать вас
- 21/04/2023 – Родители детей с ахондроплазией проводят митинг с требованием встречи с премьер-министром
-
-
-
-
