Координационный совет по редким заболеваниям 26 июля одобрил Национальный протокол по ахондроплазии. Об этом представителям СМИ сообщил член Совета Иванэ Чхаидзе.
Чхаидзе отметил, что протокол получил высокую оценку немецкого эксперта, который назвал его «подробным и информативным».
Участники встречи обсудили технические вопросы, каким образом следует внедрять и как заниматься администрированием медикамента. По словам Чхаидзе, принятие первой дозы медикамента будет производиться в детской поликлинике имени Иашвили под наблюдением врача, поскольку «это лекарство имеет определенные побочные эффекты, которые могут даже потребовать медицинского вмешательства».
Количество детей на первом этапе определялось 5-6 детьми. «Мы сосредоточились на тех детях, у которых в силу возраста осталось наименьшее количество сроков до наступления эффекта от этого препарата, то есть обеспечена минимальная возможность костного питания. Это будут дети 11, 12, 13 лет», – пояснил Иванэ Чхаидзе. По его словам, пациентов будет отбирать многопрофильная группа, а остальные дети будут включены во второй этап.
Решение Совета касается программы на 2023-2024 годы. К концу 2023 года к процессу будут привлечены дети первой группы. По словам Чхаидзе, точная дата зависит от того, чем закончатся переговоры с производителем о конкретных сроках. «Эти пациенты принимают этот препарат не менее года. Если прибавка роста в течение года составляет менее 1,6 сантиметра, медикамент считается неэффективным и тогда его следует отменить. Поэтому, если мы получим результат и прибавка в росте составит более 1,6 сантиметра, они продолжат принимать это лекарство и в течение следующего года», – добавил Чхаидзе.
По теме:
- 24/05/2023 – Ахондроплазия добавлена в список лечения по госпрограмме редких заболеваний
- 06/05/2023 – Родители детей с ахондроплазией прекратили протест
-
-
-
-
